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Bari, per i disabili salta l'assegno di cura: «Noi famiglie ridotte allo stremo»
Lo sfogo della madre di un ragazzo autistico. Il nodo è il nuovo regolamento che ridetermina i «punteggi»
FRANCESCA DI TOMMASO
05 Novembre 2019
 «Io e il mio bambino nell'inferno dell'autismo»

BARI - «Ho un figlio autistico di 14 anni. Sono stata costretta a non lavorare per poterlo assistere, va seguito ventiquattrore su ventiquattro. Io e mio marito facciamo i turni anche di notte, non può essere lasciato mai solo. Sapete quanto costa al giorno un ragazzo autistico? Dai 25 ai 30 euro. E i 900 euro dell'assegno di cura, che mi spetterebbero a tutti gli effetti, non arrivano».
Maria Dammacco si porta nel cuore e nella vita un dolore insopportabile. È lucida e determinata. Ma non rassegnata. Quell’assegno serve, non è solo un riconoscimento simbolico.
L’«assegno di cura» è in pratica una misura prevista nel quadro regionale delle politiche per la non autosufficienza. Va erogata per disabili gravissimi o in condizione di gravissima non autosufficienza. La legge recita che «si configura come trasferimento economico di sostegno al reddito per i nuclei familiari in cui vivano, assistiti presso il loro domicilio, disabili gravissimi e anziani in condizione di gravissima non autosufficienza per i quali intervenga un care giver familiare ovvero altre figure professionali da cui gli stessi gravissimi non autosufficienti dipendano in modo vitale».
Quindi Maria è la «care giver» di suo figlio. Gratis. «Seppure avessi voluto scegliere diversamente, non riesco a fidarmi di nessuno a cui affidare mio figlio. Ma soprattutto, non riusciremmo a far fronte alle spese. Perché di quest’assegno che ci spetta a tutti gli effetti non si vede neppure l’ombra».
Come Maria, solo nella città di Bari hanno fatto domanda per l’assegno altre 4mila famiglie. In tutta la Puglia sono 14mila le domande.
«L’anno scorso è stata la prima volta che ho fatto domanda - racconta - l’assegnazione va da luglio a luglio. Già per il 2017 i fondi prima non c'erano, poi miracolosamente sono usciti e sono stati pagati tutti gli assegni. Ma quest’anno non si vede ancora nulla».
Cosa è accaduto? Nel 2018/2019 è stato pubblicato un nuovo bando «Sono cambiate le regole - spiega Dammacco - sono apparsi dei punteggi da applicare che non tengono conto dell'effettiva gravità di determinate malattie, come l’autismo, che pure apparentemente non si notano. In pratica - conclude - le maglie si sono strette in modo da far sì che per la maggior parte dei disabili, per punteggi contorti e contradditori tra di loro, che di tutto parlano tranne essere legati alla reale malattia, non rientri nell'assegno di cura».
Maria il 20 maggio 2018 ha costituito con Vito Tupputi, segretario regionale Assomeda e anche lui padre di un figlio autistico, il «Comitato spontaneo disabili pugliesi». «Inizialmente eravamo una decina di famiglie, ora siamo più di 70».
Il Comitato ha organizzato quest’anno anche due manifestazioni, una il 18 giugno in via Gentile, a Japigia, alla quale hanno partecipato più di 70 famiglie, l'altra il 5 luglio sul lungomare. «Degli assegni erogati nel 2018- 2019 sulle 14mila domande pugliesi, ne sono state prese in considerazione 6mila. Per 3mila sono stati erogati gli assegni di cura, ad altri 3mila no». Maria continua «Allora in un incontro con Vito Montanaro, direttore del Dipartimento regionale promozione della salute, è stata proposta una rivalutazione dei punteggi per i 3mila rimasti senza assegno, affidata alla discrezione di ciascuna commissione Asl. A Bari sono “passati” 20 assegni. Su 3000. Tirate voi le conclusioni» conclude Maria.
Il 16 ottobre sono partiti una serie di ricorsi individuali al Tar. Sono ancora in attesa. «La verità è che la delibera 705/2019 (per l’accesso all’Assegno di cura 2018) deve essere distribuita a tutti» conclude Vito Tupputi.
 
23/11/2017


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«Mio nipote stava benissimo, almeno per i primi mesi di vita. I problemi di salute sono arrivati dopo la somministrazione del richiamo del vaccino esavalente a gennaio. Tornato a casa ha iniziato a stare male, ha avuto due bronchioliti e una pesante crisi convulsiva con febbre altissima. I genitori lo hanno portato all'ospedale di Cuneo e i sanitari l'hanno trasferito d'urgenza in rianimazione al "Regina Margherita" di Torino.»

Per alcuni giorni Simone è rimasto tra la vita e la morte. Poi il miracolo. «All'inizio si sospettava una lesione cerebrale, ma per questo primo ricovero non ci sono state conseguenze. Simone è stato dimesso un mese dopo con una diagnosi di encefalite non riconducibile a cause specifiche. I medici hanno parlato di "un non meglio specificato caso fortuito"»

Il piccolo è tornato ad essere quello di sempre. Ma i genitori non erano sereni. «Hanno chiesto con insistenza se dovevano proseguire o meno con il piano vaccinale. Erano terribilmente preoccupati, i dubbi erano tanti... troppi». Ma per i medici Simone doveva fare il terzo richiamo, nonostante le perplessità di mamma e papà e le loro motivate paure.
La legge è legge.(vISTO TUO FIGLIO NON è TUO MA DELLO STATO E NE FA QUELLO CHE VUOLE)###

Il 10 luglio mamma Emanuela e papà Marco hanno portato il loro unico figlio a effettuare la vaccinazione. «All'ospedale di Torino ci hanno garantito che non c'erano controindicazioni. Così gli è stato somministrato il vaccino, però a distanza di poche ore Simone ha cominciato a stare male, se possibile, in forma ancora più violenta e devastante della prima. E' stato ricoverato all'ospedale di Cuneo e, dopo due giorni passati fra la vita e la morte, è stato trasferito in eliambulanza nuovamente all'ospedale di Torino dove è rimasto in rianimazione per quindici giorni. E' stato sottoposto a plasmaferesi (tecnica di separazione del plasma sanguigno dagli elementi corpuscolari del sangue per rimuovere dal circuito ematico tossine introdotte nel corpo, ndr).»

(Trascritto dall'articolo pubblicato nella pagina di giornale che si vede nell'immagine)
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Segue Articolo pubblicato su la Stampa del 23 novembre 2017

"Sarà l’autopsia a chiarire le cause del decesso del piccolo Simone Conte, morto domenica sera all’ospedale «Manzoni» di Lecco. Aveva un anno. Figlio primogenito di Marco Conte (commerciante di legname a Dronero) e di Emanuela Gallian (impiegata, ex amministratore comunale a Bellino e già assessore dell’allora Comunità montana), era nato il 10 agosto 2016.

«Un bambino sano, che ha vissuto benissimo i primi sei mesi» raccontano i famigliari. I problemi di salute sarebbero sorti dopo la somministrazione dei primi vaccini bivalenti: avrebbero causato un’encefalite, inizialmente risolta. «Il programma vaccinale è proseguito - continuano i famigliari -, ma l’episodio si è ripetuto, con un’encefalopatia ulteriore che ha provocato una lesione cerebrale».
Dopo un periodo di ricovero all’ospedale «Regina Margherita» di Torino, il bimbo è stato trasferito in una clinica specializzata di Lecco, dove la situazione è precipitata domenica, con una crisi respiratoria che ha portato al decesso.

«Forse Simone aveva problemi alle difese immunitarie - concludono i parenti -, ma ci lascia perplessi il fatto di aver perseverato con un piano vaccinale a fronte di un’encefalite. Vogliamo sapere la verità». Di qui un esposto alla Procura di Lecco. In attesa dei risultati dell’autopsia, la data dei funerali non è ancora stata fissata. "
TANTO TOCCA SEMPRE AGLI ALTRI VERO ? MA GLI ALTRI SIAMO NOI NON VE NE SIETE ACCORTI........MA CHE ME NE FREGA !!










 

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