Per jobby57@

[Roby]

Ciao Giovanna, grazie per l'interessamento, ti scrivo qui...
Va un po' meglio, anche se non si può mai dire, perchè ci sono gli alti e i bassi... Comunque ci stiamo concentrando nell'aiutare le altre famiglie che abbiamo conosciuto (Sabato scorso ci siamo incontrati a Bologna) e questo ci dà un po' di sollievo...
Ci sono molti problemi perchè sono malattie "dimenticate" dalla medicina che conta...E ci sono pochi professori specializzati che seguono queste malattie..
Un abbraccio e grazie ancora...

Ciao

Mauro

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[jobby57@]

Ciao Mauro, scusami per il ritardo nella risposta ma sono andata a casa alle 13,30 poi tra una cosa e l'altra....poi a casa c'era Giorgio sul competer, ti leggo solo adesso. Mi piacerebbe poter fare qualcosa ma non sò che cosa.Io abito a Mirandola (MO)sono circa una cinquantina di km da Bologna non sò per il futuro. Alla mia username aggiungi VIOLAZIONE: scambio email non consentito !.it é la mia mail.Sono molto fiduciosa per il futuro e, spero con tutto il cuore che ci sia una maggiore attenzione da parte della ricerca medica anche per le patologie meno conosciute/pubblicizzate, poi mi fermo qui altrimenti vado fuori dal seminato. Un caro saluto. Giovanna

 

[Dracula]

un forte abbraccio miche'

 

[Michè]

Ciao Giovanna, grazie per l'interesse, eventualmente se organizziamo qualche manifestazione per la raccolta fondi ti informo per tempo...
So che a Giugno,per esempio, saremo a Bologna ad un congresso di medicina con il nostro stand, però, per ora, non so nè quando nè dove esattamente... Ti farò sapere...

Grazie Dracula...

Ciao

Mauro

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."