Un piccolo cuore di Luce...Per MITOCON

[Roby]

Ciao a tutti,
dopo aver chiesto l'autorizzazione allo staff di Lottoced, voglio farvi partecipi di un'iniziativa nata per aiutare la ricerca sulle malattie mitocondriali.
MITOCON è un'associazione ONLUS nata da un gruppo di genitori che vuole coordinare gli studi e le ricerche sulle malattie mitocondriali, promuovere l'avvio di sperimentazioni cliniche di nuove terapie, coordinare gli aiuti alle famiglie con malati mitocondriali etc. Maggiori informazioni sulle finalità e la descrizione di cosa sono le malattie mitocondriali le trovate sul sito

www.mitocon.it

Per sostenere questa associazione, di cui anch'io faccio parte, ho scritto un piccolo libro in ricordo di mia figlia Giorgia (che è mancata a Gennaio di quest'anno per una forma di malattia mitocondriale ancora sconosciuta) il cui ricavato sarà devoluto interamente a MITOCON.
Il libro può essere ordinato via internet cliccando su questo link:

http://ilmiolibro.kataweb.it/libro.asp?id=86549

E' necessario registrarsi al sito e seguire poi le indicazioni...

Grazie...

Ciao
Michè

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[jobby57@]

Ciao Miché, ho seguito tutte le istruzioni ma, non mi registra (mi dice che il mio username non é valido). Ti chiedo si può procedere all'acquisto anche in contrassegno o in ccp? Grazie Giovanna

 

[Michè]

Ciao Giovanna, mi dispiace, ma l'unico modo è attraverso il sito, forse hai usato dei caratteri non validi (per esempio uno spazio o la @ nell'username </u> che avevi scelto), prova a iscriverti di nuovo e scegli un altro username solo di lettere e numeri... So che altre persone sono riuscite a iscriversi...

In ogni caso...Grazie. Sei stata la prima e finora l'unica in Lottoced a rispondere...


Ciao
Michè

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[fata]

L´Amore riesce a superare le barriere della vita, per raccontare, come in un diario, i giorni della malattia di un piccolo Angelo... L´Amore riesce a dare nuova speranza, attraverso messaggi, piccoli segni e coincidenze... L´Amore di un genitore che non si spegne mai ...

Leggendo questa concisa ma toccante presentazione,mi sono sentita piccola,inutile e soprattutto meschina.
Nel mio piccolo aiutero' la tua iniziativa.
BUONA VITA Michè.Sii forte piu' di ieri e meno di domani.Un abbraccio.

 

[Gigliola]

ciao michè[:X]! E' lodevole da parte tua quello che hai fatto!!!Ti auguro ogni felicità. Tu e la tua famiglia la meritate.Gigliola

 

[Michè]

Grazie fata e Gigliola...

Ciao
Michè

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[Michè]

A Telethon quest'anno (Venerdì 12 Dicembre su RAI UNO dalle 14.35 alle 15.15) parleranno per la prima volta anche di queste malattie mitocondriali...

Ciao
Michè

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[loretta46]

Ciao Michè,volevo dirti che anche io non riesco a registrarmi come posso fare x avere il libro ???????????????????????

ciao e tanti AUGURI DI SERENE FESTE e che il NUOVO ANNO ti porti tanta serenità.

silvana monducci

 

[Michè]

Ciao Silvana, la registrazione al sito, se si segue la procedura e le indicazioni fornite via via, è possibile, perchè molti miei amici l'hanno fatto e anche jobby57@ alla fine ce l'ha fatta...
L'importante è inserire nel nickname e nella pasword solo caratteri alfabetici e numerici e non simboli o spazi</u>... Poi inserire tutti</u> i dati richiesti...
Purtroppo non saprei come farti avere il libro diversamente, mi dispiace... Non so se in futuro sarà possibile direttamente dal sito MITOCON...

Ti ringrazio comunque dell'interesse e auguro anche a te un Sereno Natale e un Felice Anno Nuovo...

Ciao
Michè

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[Michè]

Il libro è disponibile anche sul sito di Mitocon

http://www.mitocon.it/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid=2

ed è possibile richiderlo direttamente via mail all'indirizzo indicato sul sito...

Grazie a tutti quelli che vorranno aderire all'iniziativa...

Ciao
Michè

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[maurizia]

Ciao. Ho richiesto il tuo libro. Spero di aver fatto tutto per bene. Ti sono vicina con il cuore. Convivo da sempre con un fratello down più piccolo di me di 5 anni, senza genitori, io e lui soli. Conosco il dolore, anche se forse meno forte di quello di un genitore, lo vedo amplificato in quello dei ragazzi che frequentano il Centro diurno che ospita mio fratello. nei volti dei padri e delle madri che guardano i loro figli chiedendosi cosa sarà di loro quando essi non ci saranno più. Un'angoscia che è anche la mia che non mi lascia mai. Conosco l'infamia dei fondi per la ricerca, ho lavorato nell'ambiente universitario per tanti anni e so bene come vengono gestiti quei pochi che arrivano. Conosco purtroppo per altre vie quanto sia difficile far circolare le informazioni sulle malattie rare. Ti ho letto stasera e ho percepito sulla mia pelle il tuo dolore, immagino l'impotenza, la speranza, l'ansia...immagino ma tu l'hai vissuta e sarà stato devastante. Un abbraccio a te e alla mamma della tua piccola. Una preghiera per Giorgia

Mau

 

[Michè]

Grazie Maurizia delle parole e del pensiero per Giorgia che sicuramente da lassù sta facendo tanto per tutti i bambini che stanno ancora soffrendo, i problemi per la ricerca sono tanti e a volte si aggiungono anche le dispute tra centri di ricerca o ancora più banalmente tra studiosi, professori e ricercatori...
Io sto cercando di dare il mio piccolo contributo come posso, per raccogliere almeno un po' di fondi, che spero poi saranno utilizzati al meglio ...

Il libro è disponibile anche sul sito di Mitocon

http://www.mitocon.it/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid=2

ed è possibile richiderlo direttamente via mail all'indirizzo indicato sul sito...

Grazie a tutti quelli che vorranno aderire all'iniziativa...


Ciao
Michè

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[Michè]

Porto su un'ultima volta...

Il libro è disponibile anche sul sito di Mitocon

 [url]http://www.mitocon.it/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid=2[/url]

ed è possibile richiderlo direttamente via mail all'indirizzo indicato sul sito...

Grazie a tutti quelli che vorranno aderire all'iniziativa...

Ciao

Mauro

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[Michè]

Porto su per Frizzi...
Il libro è disponibile anche sul sito di Mitocon

http://www.mitocon.it/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid=2

ed è possibile richiderlo direttamente via mail all'indirizzo indicato sul sito...

Grazie a tutti quelli che vorranno aderire all'iniziativa...


Ciao

Mauro

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."

 

[frizzi]

Ciao Mauro, come stai?
Scusami se prima non sono stata in grado di dirti due paroline, ma io sono arrivata su lottoced quando già il fatto era accaduto e non ho mai avuto il coraggio di dirti una sola parola poi appena ne sono venuta a conoscenza, per non aprire nuovamente il tuo dolore.
Ho seguito il mess. che ti ha dato cate e ne sono rimasta commossa. Ammiro tanto il tuo modo di trasformare questa disgrazia in un aiuto per gli altri e della tua convinzione che niente avviene per caso.
Io non so al tuo posto come avrei reagito...Giorgia deve esserti realmente vicino per darti tutta questa forza.

Ho acquistato il libro e ne sono rimasta commossa, molto.
Ciò che hai fatto è un qualcosa che si sente che è venuto dal cuore e mi è venuta la pelle d'oca a leggerlo.....
Complimenti per l'impegno sociale che hai preso e spero che tanti altri come me possano acquistarlo...se non altro per regalare un sorriso ad un bambino (visto che è interamente devoluto a MITOCON)...in fondo buttiamo tanti soldi a destra e sinistra (lotto compreso, specialmente quando perdiamo) e credo che non rovini la condizione economica di nessuno acquistarlo.
Siamo sotto Pasqua...facciamo finta di avere acquistato un uovo in più ai nostri figli e ringraziamo Dio per averli in salute perchè è il dono più grande che nostro Signore poteva farci...per cui RICORDIAMOCI che ci sono ancora tanti bambini che sono già condannati, soltanto perchè nessuno si prende l'impegno di fare delle ricerche approfondite, soltanto perchè gli studi in questo settore non sono fra quelli che danno i dottorati o le cattedre universitarie, soltanto perchè le multinazionali farmaceutiche hanno interesse a svolgere le loro ricerche finalizzate esclusivamente a far denaro, in settori come l'Halzaimer o il diabete dove i grandi numeri dei malati significano anche grandi profitti... e lasciano morire tutti questi bambini perchè sarebbe "controproducente" cercare una cura per loro, perchè sono in pochi...
FORZA CHE UN PICCOLO AIUTO DI OGNUNO DI NOI SOMMATO DIVENTA UN GRANDE AIUTO.


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fr

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"Non è forte chi non cade mai, ma chi cade ed ha la forza per rialzarsi"

 

[Michè]

Grazie Frizzi...

Ciao

Mauro

"...Niente accade per caso, basta saper vedere..."